Российские пациенты с редкими болезнями в 2023 году могут не получить необходимые им лекарства из-за перебоев с госфинансированием их закупок. Об этом пишет «Коммерсантъ» со ссылкой на письмо премьер-министру Михаилу Мишустину от Всероссийского союза пациентов (ВСП), сообщает vedomosti.ru.
Сейчас большую часть таких пациентов обеспечивает препаратами госпрограмма «17 нозологий», которая работает в России с 2008 г. Сначала в рамках программы препараты получали россияне с гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом. Позже перечень расширили. С 2012 по 2022 год число пациентов, получающих лечение по этой программе, увеличилось со 100 тыс. человек до 233 тыс. человек.
По данным ВСП, в 2023 г. дефицит бюджета программы может составить 20 млрд руб. В связи с этим союз просит правительство при формировании проекта федерального бюджета на 2023 —2025 г. предусмотреть выделение Минздраву дополнительных средств на увеличение финансирования программы, по крайней мере, до 86,9 млрд руб. в год.
8 августа сообщалось, что компания «НПО Петровакс Фарм», работающая в Подольске, реализует новый инвестиционный проект. В городском округе построят биофармацевтическое производство, где будут выпускать препараты для лечения редких заболеваний.
В июле «Ведомости» привели данные опроса Центра исследований гражданского общества и некоммерческого сектора ВШЭ, которые показали, что о государственном фонде поддержки детей с тяжелыми заболеваниями, в том числе редкими, «Круг добра» знает 38% жителей России, 73% из них доверяют ему.
